Пациенты призывают государство выполнять обязательства перед пациентами с орфанными заболеваниями, в том числе пациентами со СМА

Пациенты призывают государство выполнять обязательства перед пациентами с орфанными заболеваниями, в том числе пациентами со СМА

Пациентские организации призывают государство выполнять обязательства перед пациентами с орфанными (редкими) заболеваниями, в том числе перед пациентами со СМА (спинальная мышечная атрофия), которые нуждаются в дорогостоящем лечении.

«Необходимо наладить общение c государством, но если одна из сторон не желает общения, то налаживать нечего. Важно донести эту проблему, что когда у государства нет базового принципа, подразумевающего, что каждый человек требует помощи и приоритетом является здоровье каждого, никаких коммуникаций установить не получиться «, — сказал президент благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко на пресс-конференции в агентстве «Интерфакс-Украина » в Киеве во вторник.

Он отметил, что в Украине существует не проблема доступа к финансовым средствам, а проблема «доступа к основному распорядителю государственных средств, а также в органе, который руководит формированием политики здравоохранения».

«Все технические моменты, все элементы, которые сопровождают доступ к лечению, уже решены: регистрация препаратов, аналитические справки, исследования количества пациентов — все это предоставлено и проговорено. Еще 29 декабря 2020 года в Минздраве прошло заседание постоянной рабочей группы, которая включает лекарственные средства в перечень, финансируемый за средства бюджета. Прогнозируемо, но лекарственные средства (для пациентов со СМА — ИФ) не были включены в номенклатуру, хотя дорожную карту мы создали», — сказал он.

Читайте также:  «Укроборонпром» та індійська компанія Anadi Group підписали меморандум про військово-технічну співпрацю

В свою очередь, менеджер направления редких заболеваний фармкомпании «Рош в Украине», Беларуси, Молдове, Казахстане и Средней Азии Светлана Соловьева отметила, что для орфанных и генетических заболеваний часто приходится использовать дорогостоящие инновационные лекарства, в том числе и для СМА, для которых до сих пор не было лечения, которое позволяло бы изменить течение болезни.

При этом фармкомпании часто реализуют ряд механизмов, которые позволяют пациентам бесплатно получить доступ к такому лечению, в частности обеспечение так называемым лечением «из сострадания».

«Во многих странах законодательство разрешает использовать препарат, который еще не получил регистрацию в стране, чтобы пока идет подготовка к регистрации и реимбурсаиции препарата пациенты с тяжелыми заболеваниями не ждали. Поэтому есть международные программы использования препаратов из сочувствия, в том числе международная программа лечения СМА. В эту программу включена и Украина», — сказала она.

Вместе с тем Соловьева отметила, что в странах, где эти препараты регистрируются, действие программы завершается.

По ее словам, «РОШ в Украине» получил подтверждение из головного офиса, что для пациентов со СМА эта программа будет действовать еще полгода.

Читайте также:  Киевская область может войти в "оранжевую" зону – Минздрав

При этом Соловьева подчеркнула, что, согласно исследованиям, по оценке медицинских технологий лечение пациентов со СМА в Украине, с учетом обследований, стоимости лекарственных средств и расходов на основные клинические вмешательства, в первый год после выявления заболевания может обходиться в 102,414-891,831 тыс. грн на пациента. В дальнейшем финансовая нагрузка на пациента со СМА составляет до 72,675 тыс. грн в месяц (или до 872,108 тыс. грн в год).

Со своей стороны, мать ребенка со СМА Елена Цань отметила, что в настоящее время многие такие пациенты используют программу лечения «из сострадания», которую реализуют фармкомпании, однако опасаются завершения этой программы.

«Самое сложное – переживать тот факт, что в Украине уже зарегистрированы два препарата, знать, что они уже есть, что мы наконец-то их дождались, но не имеем доступа к лечению. Мы очень ждем от Минздрава активных действий в этом направлении. Наш ребенок имеет доступ к этому препарату, поэтому потерять этот доступ, потерять надежду на жизнь — это очень страшно», — сказала она.

Читайте также:  На Буковине увеличилось количество суточной заболеваемости коронавирусом, с начала эпидемии заразилось более 53 тыс. человек